Scleroza multiplă, o boală cu o mie de fețe și cu prea puține răspunsuri

Scleroza multiplă (SM), numită și „boala cu o mie de fețe”, este una dintre cele mai invalidante afecțiuni ale adultului tânăr și una dintre cele mai neînțelese afecțiuni ale sistemului nervos central. Afectează creierul și măduva spinării, iar simptomele variază atât de mult de la o persoană la alta încât, adesea, diagnosticul vine târziu sau niciodată. În România, peste 4.500 de persoane beneficiau oficial de tratament gratuit prin programul național, dar realitatea arată că mult mai mulți pacienți rămân în afara sistemului de îngrijire. Unii nu știu că suferă de această boală. Alții refuză să o accepte, fie din cauza fricii, fie din cauza stigmatului social.

Scleroza multiplă apare frecvent la vârste cuprinse între 20 și 40 de ani, afectând oameni aflați la începutul vieții adulte. Este o boală care nu doar limitează fizic, dar tulbură profund și emoțional. Poate începe cu episoade de vedere încețoșată, furnicături, oboseală cronică sau pierderi de echilibru. Netratată, evoluează spre dizabilități severe. Tratată corect și la timp, poate fi gestionată, iar pacienții pot avea o viață activă și demnă.

La nivel global, la fiecare cinci minute, o persoană este diagnosticată cu scleroză multiplă, iar în fiecare săptămână sunt semnalate peste 200 de cazuri noi. Cu toate acestea, în România, diagnosticarea timpurie rămâne o provocare. Accesul limitat la RMN, lipsa echipelor multidisciplinare în multe regiuni și numărul insuficient de neurologi specializați întârzie intervenția esențială.

În acest context, se organizează constant campanii și conferințe pentru creșterea gradului de conștientizare asupra sclerozei multiple. Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative din România (APAN) a organizat recent o conferință națională dedicată acestei patologii, oferind un spațiu de dialog între pacienți, specialiști și comunitate. Tema centrală: „Viața cu SM: Împreună pentru echilibru și putere” a subliniat nevoia unei abordări integrate și umane a acestei boli invizibile.

Unul dintre momentele-cheie ale evenimentului a fost prezentarea rezultatelor studiului IMSS (Impactul Simptomelor Sclerozei Multiple), la care au participat 417 persoane cu SM din România. Studiul a scos la lumină o realitate emoționantă și dureroasă: 99% dintre respondenți au avut cel puțin un simptom activ în ultimele trei luni; media simptomelor per persoană este de 13,8. Totuși, 81% dintre ei nu beneficiază de un îngrijitor, în timp ce mai puțin de jumătate sunt mulțumiți de modul în care le sunt gestionate simptomele. Simptomele invizibile, precum oboseala, depresia sau dificultățile cognitive, rămân adesea ignorate de cei din jur, dar au un impact devastator asupra calității vieții.

Vârsta medie de debut este de 31 de ani, iar 79% dintre pacienții incluși în studiu sunt femei. Mai puțin de 60% dintre respondenți percep că există o colaborare eficientă între medicii lor. Într-o boală în care coordonarea îngrijirii este vitală, aceste cifre sunt alarmante.

„Scleroza multiplă nu doare doar în corp, ci și în planurile nespuse, în visurile abandonate. Este o boală care nu are nevoie doar de tratament, ci de înțelegere, curaj și comunitate. De aceea, astfel de conferințe nu sunt doar despre diagnostic, ci despre a reface încrederea și legătura cu ceilalți”, a transmis Eduard Andrei Pletea, președintele APAN România.

Pe lângă sesiunile educaționale și medicale, conferința a inclus ateliere de reconectare emoțională, mișcare conștientă, consiliere psihologică și spații de exprimare. Participanții au învățat despre sănătatea urologică, impactul bolii asupra femeii în diferite etape ale vieții, despre gestionarea stresului și adaptarea la un nou stil de viață.

Scleroza multiplă este o boală grea, nedreaptă uneori, dar nu invincibilă. Pentru mulți, nu înseamnă sfârșitul drumului, ci începutul unei noi călătorii. O călătorie care cere informare, empatie și solidaritate.

Nicoleta ZANCU

Scleroza multiplă afectează tot mai mulți români, în special tineri. Deși oficial figurează peste 4.500 de pacienți în tratament, numărul real este mult mai mare. Stigmatul, simptomele invizibile și lipsa îngrijirii coordonate lasă mii de oameni în suferință. Campaniile recente atrag atenția asupra nevoii urgente de sprijin, diagnostic timpuriu și comunitate.